Momentos de claridad en pacientes con demencia al final de la vida: ¿podrían arrojar una nueva luz de esperanza sobre la enfermedad?

Ocurre inesperadamente: una persona que durante mucho tiempo se perdió ante los estragos de la demencia. Es incapaz de recordar los eventos de su vida o incluso de reconocer a sus seres más cercanos. Un día se despertará repentinamente y exhibirá un comportamiento sorprendentemente normal, pero fallecerá poco después. Este fenómeno, que los expertos denominan lucidez terminal o paradójica, se ha informado desde la antigüedad, pero ha habido muy pocos estudios científicos sobre él. Eso puede estar a punto de cambiar.

Lucidez terminal o paradójica

En un artículo publicado en la edición de agosto de Alzheimer’s & Dementia, por un grupo de trabajo interdisciplinario convocado por el National Institutes of Health’s (NIH) National Institute on Aging (Instituto Nacional del Envejecimiento de los Institutos Nacionales de la Salud) y dirigido por el Dr. George A. Mashour, de Michigan Medicine, describe lo que es conocido y desconocido sobre la lucidez paradójica. En donde se consideran sus mecanismos potenciales y detalla cómo un análisis científico completo podría ayudar a arrojar luz sobre la fisiopatología de la demencia.

Hemos asumido que la demencia avanzada es un proceso neurodegenerativo irreversible con limitaciones funcionales irreversibles“, dice Mashour, profesor del departamento de anestesiología, en la facultad del programa de posgrado de neurociencia y director del Center for Consciousness Science (Centro para la Ciencia de la Conciencia). “Pero si el cerebro es capaz de acceder a algún tipo de configuración de red funcional durante la lucidez paradójica, incluso en la demencia grave, esto sugiere un componente reversible de la enfermedad“.

Precedentes

El artículo describe trabajos anteriores que documentan estudios de casos de individuos con demencia avanzada, incluida la enfermedad de Alzheimer, que parecen poder comunicarse y recordar de manera aparentemente normal al final de la vida, ante el asombro de sus cuidadores.

La acumulación de informes anecdóticos sobre la lucidez paradójica en la literatura científica genera varias preguntas de investigación importantes“, dice Basil Eldadah, M.D., Ph.D. “Esperamos investigaciones adicionales en esta área, como una mejor caracterización de la lucidez en sus presentaciones variadas, nuevos instrumentos o métodos para evaluar los episodios de lucidez de forma retrospectiva o en tiempo real, herramientas para analizar los patrones del habla u otras manifestaciones conductuales de la lucidez, y evidencia para informar los desafíos y oportunidades para la toma de decisiones provocados por la inesperada lucidez“.

Existe un precedente para investigar tales eventos en el estudio de las llamadas experiencias cercanas a la muerte. En 2013, Mashour y sus colaboradores en Michigan Medicine publicaron un estudio científico básico. En el cual se mostraba evidencia de características cerebrales eléctricas indicativas de un estado consciente después de un paro cardíaco. “No sabemos que ocurra lo mismo con la lucidez paradójica. Pero el hecho de que esto ocurra en la época de la muerte sugiere que podría haber algún mecanismo común en la red neuronal“, dice.

Retos

Mashour admite que estudiar la lucidez paradójica será un desafío, dada la naturaleza fugaz del evento. Los estudios de caso informan episodios que duran desde unos pocos segundos hasta, como máximo, varios días para una pequeña minoría de casos. El grupo de trabajo también describe importantes implicaciones éticas de este trabajo, incluida la capacidad de los pacientes vulnerables para participar en la investigación y cómo la observación de una lucidez paradójica podría cambiar la forma en que los cuidadores interactúan con las personas con demencia.

La investigación que podría identificar una lucidez paradójica observable sistemáticamente proporcionaría comodidad; por ejemplo, al ofrecer a los seres queridos un canal potencial para el cierre; o podría inducir preocupación si los seres queridos deben preguntarse si se podría haber encontrado una causa reversible de la demencia. No conocemos las respuestas, pero estas podrían ser preguntas de investigación importantes por sí mismas“, dice la coautora Lori Frank, Ph.D., de la Corporación RAND y ex becaria del Congreso de Salud y Envejecimiento del National Institute on Aging (Instituto Nacional sobre el Envejecimiento).

El grupo de trabajo espera que su documento ayude a crear conciencia dentro de la comunidad científica. Con el fin de avanzar en la investigación de la lucidez paradójica y ayudar a validar las experiencias de una multitud de cuidadores.

Finalmente Mashour, explica “La ciencia ahora está tratando de ser cuidadosa y atenta a algo que ha sido reportado durante mucho tiempo“.